Nevladino i neprofitno udruženje građana koje okuplja pacijente sa primarnim imunodeficijencijama, njihove srodnike i prijatelje, stručnjake i predstavnike institucija i drugih organizacija, sve humane ljude zainteresovane i spremne da pomažu i angažuju se u otkrivanju pacijenata sa PID, ranom dijagnostikovanju PID i samim tim umanjivanju mogućih posledica bolesti po kvalitet života ovih osoba.
UČINIMO DOSTUPNOM TERAPIJU osobama sa primarnim imunodeficijencijama - PID (urođenim poremećajem imunog sistema)! Unapredimo kvalitet njihovih života i održivost zdravstvenog sistema!
Razvrstana u “retke bolesti” Primarma imunodeficijencija (PID) je nasledni genetski poremećaj telesnog imunog sistema, koji se ogleda u tome što je imuni sistem odsutan delimično ili potpuno, ili ne funkcioniše kako bi trebalo. Ovaj nedostatak je uzrok čestih i veoma različitih infekcija u različitim delovima organizma kao što su koža, uši, pluća, stomak itd.; infekcije su često hronične, uporne i iscrpljujuće. Obzirom da je najčešće dijagnostikovan oblik PID manjak/nedostatak antitela, obzirom da sada već postoji više od 300 oblika PID, da se najčešće javlja kao „obična“ infekcija, praktičari ih često i tretiraju na tom pojavnom nivou, ne ulazeći u potencijalne uzroke infekcija. Zato se one ponavljaju i razvijaju trajna oštećenja pojedinih organa, invalidnosti i čak smrti. Ukoliko su na vreme prepoznati, ovi poremećaji se mogu lečiti a u nekim slučajevima i izlečivi.
Ove godine se Svetska nedelja PID od 22 do 29 aprila obeležava jedanaesti put, sa ciljem da se podigne svest javnosti o PID i da se širom sveta prepozna važnost dostupnosti imunoglobulinske (Ig) terapije za osobe sa PID. Samo organizovana akcija može da obezbedi efektivni i univerzalni pristup terapiji za osobe koje žive sa PID, pristup najboljoj terapiji za svakog pojedinca.
Od suštinske je važnosti da se na svim nivoima naprave određeni pomaci, obezbedi puna podrška i optimalna nega osobama sa PID kao i da se imunoglobulinska terapija definiše kao prioritetna za osobe sa PID, u odnosu na druge indikacije i oboljenja.
Najpre pažljivo doziranim odgovarajućim antibioticima za česte ponovljene infekcije gornjih i donjih disajnih puteva čime se bitno popravlja kvalitet života pacijenta i porodice.
Primarne imunodeficijencije su grupa poremećaja u radu našeg imunog sistema koji nastaju kada delovi imunog sistema (pre svega neke ćelije i proteini) ne funkcionišu kako treba.
PID su uzrokovane naslednim ili genetskim poremećajima imunog sistema, sa njim se dete rađa, a bolest se može manifestovati odmah po rođenju ili kasnije tokom života.
